Información por Temas

Información de Salud

Empoderar a los pacientes y tener acceso a información en salud, van de la mano. Si usted tiene acceso a información sobre su salud pero no puede entenderla, la información va a ser ineficaz.

Por esta razón, la Dra. Emily Johnson, miembro muy estimada en la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati, nos contactó para comenzar una serie en español sobre salud en personas con síndrome de Down.

La Dra. Emily Johnson, se mudó de Colorado a Cincinnati en el 2023. Es médico en el Centro Freeman de UC Health y atiende adultos con discapacidad del desarrollo. 

En su práctica, la Dra. Emily Johnson ha visto la importancia de proporcionar información básica en salud, fácil de entender, para que las familias tomen decisiones apropiadas sobre la salud de sus seres queridos con síndrome de Down.

Esperamos se sienta empoderado para abogar por sus seres queridos con síndrome de Down, para que puedan vivir vidas saludables, plenas y con autodeterminación.

Esta sección se actualizará periódicamente, a medida que nuevos contenidos estén disponibles.

Salud del Corazón
Glándula Tiroides

Salud, Inclusión y Comunidad

Recursos de la Fundación Global de síndrome de Down

Programa Individualizado de Educación

El Programa Individualizado de Educación (IEP por siglas en inglés) es un documento legal escrito para un estudiante de una escuela pública que tiene necesidades especiales. El programa es personalizado específicamente para abordar las necesidades del individuo. El equipo de personas que escribe el programa pueden incluir: el estudiante, el padre o madre de familia o la persona a cargo, el director de servicios de educación especial, el director de la escuela, el director asistente de la escuela, el sicólogo de la escuela, el consejero de la escuela, el patólogo de habla de la escuela, el terapeuta físico, el terapeuta ocupacional, el maestro de educación regular, el maestro de educación especial, otros profesionales y/o amigos de la familia (por ejemplo, una persona que abogue por los derechos del estudiante, un terapeuta privado, una tía, etcétera).

El programa incluye metas y servicios especiales necesarios para el éxito del estudiante en el sistema educativo. Hay un seguimiento a los progresos del estudiante dentro del IEP y este puede ser actualizado en cualquier momento necesario y específico al estudiante. La legislación para hacer cumplir el IEP es algunas veces confusa.

Recursos Educativos de la Asociación del Síndrome de Down de Cincinnati 

Joanie Elfers, Coordinadora para la Edad Escolar - Joanie tiene experiencia en una variedad de temas académicos. Ella está disponible para asistir a reuniones de la escuela, ayudar en la planeación del IEP, y trabajar con profesionales educativos para alcanzar las metas deseadas para el estudiante, sin costo alguno para las familias. 
Molly Blaker, Coordinadora de Alcance a la Comunidad - Molly trabaja con las escuelas para proveer información valiosa, crear conexiones, y ampliar el impacto de nuestro trabajo y apoyo. Ella está disponible para hacer “Presentaciones a los Estudiantes” en el salón de clase para que estudiantes y maestros comprendan mejor el síndrome de Down.

Una guía del IEP para jóvenes en edad de transición a la vida adulta y sus familias:
La lista del enlace a continuación, es fácil de entender y cubre lo que las familias y los jóvenes necesitan saber. Siga este enlace. 

Cinco Consejos Preparados por la Fundación Global de síndrome de Down para Ayudar a los Padres de Familia en Conversaciones con el Equipo de IEP de la Escuela  

ESTABLEZCA RELACIONES
Es importante tener tiempo durante el año escolar para conocer a las personas que trabajan con su hijo/a cada día. Para tener un equipo efectivo y abierto a nuevas ideas, es importante conocer a los maestros de su hijo/a, los proveedores de servicios y sus métodos preferidos de comunicación. ¿Cuál es la mejor hora del día para ponerse en contacto con ellos? ¿Qué medio de comunicación funciona mejor? 

Hay menos posibilidad de malos entendidos o malas interpretaciones si todos se conocen y entienden. 

HAGA TODAS SUS PREGUNTAS
Antes de asistir a una reunión de IEP, asegúrese de revisar el IEP de su hijo/a y toda la documentación relacionada. Pido a las familias revisarlo en forma individual y escribir preguntas mientras lo revisan. Posteriormente, comparta con su esposo o un miembro de apoyo a la familia para asegurar que no falte nada. Haga todas las preguntas necesarias.  Las reuniones de IEP están llenas de siglas y términos que no tienen mucho sentido. Puede interrumpir la discusión para preguntar, “¿Qué significa esto para mi hija?” Recuerde que los maestros y personal de la escuela están para ayudar y apoyar a su hija, aun en situaciones cuando haya desacuerdos. 

PARTICIPE EN LA ESCUELA 
Las reuniones de IEP y las conferencias entre padres y maestros son una buena oportunidad para hablar con el equipo escolar y aprender del progreso de su hija, pero busque otras oportunidades para involucrarse en la escuela (y no solo dentro de la comunidad de educación especial). Puede ser voluntario en la asociación de padres de familia y maestros (PTA por siglas en inglés) u otro comité de la escuela.  Al ser voluntario en la escuela, usted da su opinión como padre o madre de un estudiante con síndrome de Down para guiar discusiones sobre cambios al plan de estudios, maestros y la actitud en general de la escuela. 

PLANEE LOS PASOS A SEGUIR (PERO ESTÉ LISTO PARA LOS EVENTOS INESPERADOS)
Siempre sea transparente con el equipo de IEP, sobre las siguientes metas educativas para su hijo. Es importante seguir teniendo un objetivo por alcanzar para no conformarse con las expectativas. 

CELEBRE 
Celebre cada éxito por pequeño que sea y siga adelante–no solo su hija necesita recibir este estímulo, sino también el personal de la escuela que trabaja con ella cada día. Cuando vea que su hijo desarrolla una nueva habilidad en casa que ha generalizado en el ambiente escolar, compártalo con el equipo. Nada se siente mejor que celebrar los éxitos. 

Organice una Carpeta del IEP

Crear una carpeta del IEP para su hija con necesidades especiales es una gran manera de estar organizado, tener comunicación positiva, promover colaboración y hacer seguimiento al progreso de su hija en la escuela. Hay varias maneras de organizar una carpeta; sin embargo, si le gustaría tener un ejemplo, la página web www.understood.org  provee una carpeta ejemplar exhaustiva. Las secciones que sugieren incluyen: 

Comunicación
Evaluaciones 
IEP
Reporte de calificaciones/progreso
Ejemplos de trabajo en la escuela
Comportamiento 

También encontrará formatos que le ayudan a crear su carpeta:

Lista de documentos a incluir en la carpeta de IEP
Nombre de contactos en la escuela
Registro de comunicación entre los padres de familia y la escuela
Seguimiento a las metas del IEP

Para descargar los recursos y un video, siga este enlace.

Programa de becas Jon Peterson

El programa de becas para necesidades especiales Jon Peterson (JPSN por sus siglas en inglés) le brinda a padres de niños con discapacidad que tienen un Programa Individualizado de Educación (IEP) en kindergarten hasta el grado 12, la opción de enviar a su hijo a un programa de educación especial distinto al distrito escolar de su residencia. El monto de cada beca está basado en la condición de discapacidad identificada en el reporte del equipo de evaluación del estudiante (ETR por sus siglas en inglés) hasta $27,000. Los estudiantes deben estar inscritos en el programa de la beca por lo menos un año para recibir la totalidad del monto de la beca.

La aprobación de la Ley 49 de la cámara legislativa de Ohio eliminó las fechas límite de solicitudes para el programa de becas JPSN. Los estudiantes pueden solicitar la beca JPSN a lo largo del año, a partir del 29 de septiembre de 2017.

Para mayor información, siga el enlace 

Recursos de educación especial en Kentucky

El sitio web de la oficina de educación especial y aprendizaje en la edad temprana (OSEEL por sus siglas en inglés) de Kentucky, incluye información sobre todos los programas de educación especial en escuelas públicas. Si necesita asistencia para encontrar información sobre programas de educación especial en las escuelas públicas de Kentucky, por favor póngase en contacto con nosotros. 

Documentos y Guía del IEP
Planeación para la Transición

Natasha Menifee  natasha.menifee@education.ky.gov
Oficina de Educación Especial y Aprendizaje en la Edad Temprana
300 Sower Blvd. – Piso 4
Frankfort, KY 40601
Teléfono (502) 564-4970

Seguridad en la Comunidad

Consejos para Individuos con síndrome de Down

Todos necesitamos sentirnos seguros en nuestra comunidad. Es importante la seguridad en la comunidad de niños y adultos con discapacidad. Toma tiempo, paciencia, constancia y el uso de estrategias sólidas, para ayudar a los individuos a desarrollar las habilidades necesarias. 

Los consejos presentados a continuación, pueden ayudarle a su ser querido a tener las habilidades y conocimientos necesarios para navegar en la comunidad en forma segura y con confianza. Si desea discutir estrategias más individualizadas para su ser querido con síndrome de Down, contacte a la coordinadora adecuada en DSAGC.

Estar Preparado & Mantener la Calma

Para muchos individuos con síndrome de Down, estar preparado es importante. Encontrarse en lugares o situaciones desconocidas puede crear ansiedad y llevar a tomar decisiones equivocadas. Siempre es bueno observar y tomar mentalmente notas (o apuntes escritos o diagramas visuales) del nuevo ambiente, por ejemplo las salidas cercanas, la ubicación de una mesa de información, la recepcionista, la puerta a las escaleras, etcétera. Si el nuevo ambiente es una nueva ruta de camino, preste atención a las señales y letreros, nombres de tiendas, casas de amigos de confianza o vecinos conocidos y estaciones de policía o de bomberos. Tener en cuenta estos recursos, ayudará a su ser querido cuando esté solo o surja una emergencia. Puede ser útil tener una lista de estos recursos para recordarle a su ser querido lo que debe buscar. Cuando ella practique la ruta, le ayudará a sentirse más cómoda. Explique los planes de acción si se siente perdida, amenazada o ansiosa. Preséntele una persona de confianza a quien pueda pedirle ayuda. O, escoja un lugar de reunión seguro y una manera para comunicarse con usted.

Si se comunica con la policía, es importante que su ser querido esté familiarizado sobre cómo interactuar con los oficiales. Esta guía puede ayudarle a estar más cómodo en estas interacciones. 

Prepare cuidadosamente a su ser querido para responder a situaciones estresantes, y lograr mejores resultados. Es bueno practicar métodos para mantener la calma en situaciones de miedo o incomodidad. Técnicas de respiración profunda pueden ayudar, practicar diferentes situaciones le permite al individuo tener confianza y sentirse empoderado para tomar decisiones correctas para su seguridad. Identifique estrategias para lograr la calma en situaciones emocionalmente difíciles. 

Consejos para Individuos con síndrome Down que navegan independientemente dentro y fuera de su casa

Fuera de casa:
Preste atención a su alrededor – No se distraiga con su celular u otros objetos
Quédese en rutas bien iluminadas. No entre en callejones oscuros o áreas con muchos árboles
Evite lugares que puedan ponerlo en riesgo a usted, sus amigos o el grupo con quien esté
Si alguien lo hace sentir incómodo, informe a una persona de confianza y retírese de la situación en forma segura
Lleve siempre su tarjeta de identificación y seguro médico
Tenga siempre con usted la información de las personas de confianza, en caso de emergencia
No camine solo cuando la expectativa es que usted permanezca con un grupo u otra persona

En la casa:
Mantenga las puertas cerradas con llave
Si abre una ventana, asegúrese de cerrarla antes de acostarse o salir 
En lugar de esconder una llave afuera, entregue una a su vecino de confianza. 
Asegúrese que todas las puertas estén bien iluminadas por fuera 
No abra la puerta a un desconocido
Apague los electrodomésticos después de utilizarlos, por ejemplo el horno, el secador de pelo, el calentador de ambiente.
Asegúrese que el número de su casa pueda ser visto por los socorristas con facilidad
Mantenga una lista de números de teléfono importantes a la mano

Programas de Seguridad en la Comunidad  

Verifique si su condado ofrece “SMART 911” o “TEXT 911.” Si no lo hace, inicie conversaciones sobre los beneficios de estos recursos no solo para su familia sino para la comunidad. Haga conexiones y proponga su adopción.   

SMART 911 - Con Smart911, usted puede proveer a los operadores de 9-1-1 y a los socorristas la información que usted quiere ellos deben saber si se presenta una emergencia. 

Cuando usted llama al 9-1-1, su perfil de seguridad de Smart911 se expone en la pantalla de 9-1-1 y los operadores de 9-1-1 pueden ver su dirección, información médica, información de la casa, descripciones de mascotas y vehículos, y contactos de emergencia. Usted puede proveer la información que usted desee. 

Smart911 es un servicio nacional lo que significa que su perfil de seguridad de Smart911 viaja con usted y es visible en cualquier centro de 9-1-1 a nivel nacional. 

https://safety.smart911.com/how-it-works#smart-solution

TEXT 911 – Con Text-to-911 usted puede enviar un mensaje de texto para contactar a operadores de 911 desde su celular. Sin embargo, las llamadas de voz al 911 proveen más información a los operadores; por lo tanto, es mejor hacer una llamada de voz al 911 durante una emergencia. Algunos individuos con síndrome de Down se ponen nerviosos y no pueden expresarse bien en situaciones de crisis. Enviar mensajes de texto puede ser mejor en esos casos.

https://www.fcc.gov/consumers/guides/envio-de-textos-al-911   

Recursos para que los socorristas puedan ayudar en forma efectiva 

Si ha solicitado SMART 911, los socorristas tendrán esa información. Cuando llegan a la escena, otros recursos pueden ayudarles a determinar las mejores acciones a seguir. 

Calcomanías en carros o casas
Cinturones de ayuda – informando que su ser querido puede no responder a instrucciones verbales.
Tarjetas de Identificación - para identificar al miembro de su familia en el caso de que no pueda decir su nombre o tenga miedo de hablar
GPS para encontrar a los individuos 
Información del seguro médico
Tatuajes temporales - para identificar a un ser querido mientras esté de vacaciones o en un lugar con muchas personas

Recursos para la comunicación visual de Individuos con síndrome de Down

Es esencial poder comunicarse con los socorristas y otras personas en cualquier situación. Cuando los niveles del estrés son elevados, la comunicación verbal puede no ser efectiva. Hay recursos disponibles para ayudarles a individuos y a profesionales. Muchos de esos recursos pueden consultarse en forma gratuita:  https://widgit-health.com/easy-read-sheets/index.htm  https://.widgit-health.com/downloads/for-professionals.htm

Tableros de comunicación con paramédicos y socorristas
Tableros de comunicación en caso de accidentes y emergencias
Tableros  con símbolos policiales
Tablero para situaciones de atención médica crítica
Tablero para situaciones médicas 
**Gracias al comité de planeación de la Organización de Transición de Cincinnati por proveer información concreta a familias sobre estos temas críticos de la transición. Información tomada de: Sesión sobre transición: como permanecer seguro en la comunidad y en línea 

Una Guía para Individuos con discapacidad del desarrollo para interactuar con los policías

(Elaborado por el Hospital de Niños de Cincinnati. Para más información envíe un mensaje a Erica Coleman, MS, CHES, TTS erica.coleman@cchmc.org ucucedd.org )

Las personas con discapacidad intelectual, cognitiva o del desarrollo, pueden estar involucradas como víctimas o sospechosas con los cuerpos policiales y el sistema judicial. 

La policía está lista para ayudar a sentirnos seguros. La policía se moviliza en carros, motocicleta, bicicletas, caballo y a pie. 

Cuando vea a un policía, que cosas puede notar:

El uniforme: Ropa especial llevada por la policía–camisa, pantalones, sombrero y botas. 
La insignia: Una pieza de metal del tamaño de una mano que muestra que la persona es una policía
Las esposas: Dos círculos de metal que se abren y cierran para encerrar las muñecas y prevenir el movimiento de los brazos y manos de una persona
La pistola: Un arma que dispara balas 
K-9: Un perro que está entrenado específicamente para trabajar con la policía
El radio: Un artefacto con el cual el policía se comunica con el centro del despacho y otros policías
El taser: Un arma que emite descargas eléctricas

Lo que debe recordar cuando esté con un policía 
Deje las manos quietas y no toque la insignia o el cuerpo del policía. 
No toque el equipo que usa el policía para hacer su trabajo.
NUNCA toque la pistola del policía ni cualquier otra arma. 

Como explicarle su discapacidad al policía  
Cuando está en presencia de un policía, puede informarle que usted tiene una discapacidad. Si tiene una tarjeta de identificación en su billetera que explica su discapacidad, puede mostrársela al policía.

Cómo comportarse si el policía le hace preguntas
Preste atención y haga contacto visual cuando el policía habla con usted
Escuche lo que el policía dice
Mantenga la calma cuando el policía se acerque a usted o hable con usted.
Quédese donde está, no se mueva
No ignore al policía
No huya del policía
No luche con el policía
No discuta con el policía
No desobedezca al policía

Si usted es detenido:
Tiene derecho a quedarse callado. Después de identificarse, usted no tiene que hablar del suceso con la policía.
Siga todas las instrucciones del policía
Ponga las manos en el aire o donde el policía le indique
Quédese quieto mientras el policía hace la inspección. El tocará su cuerpo para buscar una posible arma escondida
Quédese quieto mientras el policía le pone las esposas. Esto puede ser incómodo.
Deje que el policía revise su tarjeta de identidad
Entre al carro de la policía
Permanezca sentado en el carro 
Hable a la persona que esté a cargo sobre su discapacidad
Escuche lo que el policía dice (si está acusado de un crimen) 
Escuche sus derechos
Pida hablar con un abogado o alguien que lo conozca (un padre o madre de familia)
Espere con paciencia en la celda y evite hablar sobre su caso

GUÍA PARA ENCONTRAR CUIDADORES

Cómo buscar cuidadores
Sea que creemos existe una gran curva de aprendizaje para conocer las rutinas de nuestro ser querido o, el rechazo recibido en una guardería para su participación en sus programas,  presentamos a continuación unas estrategias que pueden ayudar a superar algunas de estas barreras. Consulte la Guía aquí

BIENSTAR MENTAL EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN

Una guia para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductales
haga clic aquí