Salud
Empoderar a los pacientes y tener acceso a información en salud, van de la mano. Si usted tiene acceso a información sobre su salud pero no puede entenderla, la información va a ser ineficaz.
Por esta razón, la Dra. Emily Johnson, miembro muy estimada en la Asociación de síndrome de Down de Cincinnati, nos contactó para comenzar una serie en español sobre salud en personas con síndrome de Down.
La Dra. Emily Johnson, se mudó de Colorado a Cincinnati en el 2023. Es médico en el Centro Freeman de UC Health y atiende adultos con discapacidad del desarrollo.
En su práctica, la Dra. Emily Johnson ha visto la importancia de proporcionar información básica en salud, fácil de entender, para que las familias tomen decisiones apropiadas sobre la salud de sus seres queridos con síndrome de Down.
Esperamos se sienta empoderado para abogar por sus seres queridos con síndrome de Down, para que puedan vivir vidas saludables, plenas y con autodeterminación.
Esta sección se actualizará periódicamente, a medida que nuevos contenidos estén disponibles.
Salud del Corazón
Glándula Tiroides
Salud, Inclusión y Comunidad
Apnea obstructiva del sueño en niños con síndrome de Down
Bañarse y Ducharse
Problemas Comunes del Sueño
La presentación que se incluye más abajo se enfoca en los problemas comunes de sueño en individuos con síndrome de Down y los tratamientos disponibles, incluyendo el nuevo implante Inspire. El contenido específicamente trata sobre los soportes necesarios para lograr resultados efectivos de estos tratamientos, incluyendo estrategias de comportamiento para una higiene del sueño. Si bien el contenido de este taller es más apropiado para padres de familia de niños pequeños (infantes hasta adolescentes de 17 años), también se provee información sobre el implante Inspire, actualmente aprobado por el FDA para individuos mayores de 18 años de edad.
Guía sobre la Pubertad para Padres de Familia con Hijos con Discapacidad
Esta publicación fue desarrollada y escrita por los experimentados investigadores en práctica de Vanderbilt Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities (LEND)
The Healthy Bodies Toolkit
Recursos de la Fundación Global de síndrome de Down
- Folleto con Información sobre Pruebas Prenatales y el Recién Nacido Con Síndrome de Down en Español | Global Down Syndrome Foundation
- Lineamientos en Salud para adultos con síndrome de Down : GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome | Global Down Syndrome Foundation
Recursos para cuidadores de individuos con discapacidad del desarrollo
La hoja FACts fue desarrollada por el Consejo Asesor Familiar, que incluye padres de niños con discapacidades del desarrollo que reciben atención en la División de Pediatría del Desarrollo y el Comportamiento (DDBP). ver aquí
GUÍA PARA ENCONTRAR CUIDADORES
Cómo buscar cuidadores
Sea que creemos existe una gran curva de aprendizaje para conocer las rutinas de nuestro ser querido o, el rechazo recibido en una guardería para su participación en sus programas, presentamos a continuación unas estrategias que pueden ayudar a superar algunas de estas barreras. Consulte la Guía aquí
BIENESTAR MENTAL EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN
Una guia para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductales
haga clic aquí
