Qué es el síndrome de Down

El síndrome de Down es una condición genética y la condición cromosómica más común. Ocurre en 1 de cada 691 nacimientos y afecta a personas de todas las razas y niveles socio económicos. Por lo general, los bebés reciben 23 cromosomas de su madre y 23 de su padre. Un bebé con síndrome de Down, por razones desconocidas, tiene 3 copias del cromosoma 21 en lugar de dos. Es por eso que el síndrome de Down también se llama Trisomía 21. Cada célula contendrá 47 cromosomas en vez de los típicos 46.

Hay otras dos formas de síndrome de Down que son bastante raras: mosaico y translocación. Este material genético adicional afecta el desarrollo del bebé; sin embargo, el bebé también hereda muchas características físicas y de la personalidad de sus padres de familia. Un diagnóstico definitivo sólo se puede tener con un cariotipo, que muestra visualmente los cromosomas del bebé. En los Estados Unidos hay aproximadamente 350.000 personas con síndrome de Down. Estos individuos son miembros activos y vitales de sus familias y comunidades. Una vida con síndrome de Down es una vida que vale la pena vivir.

El Lenguaje de “La Persona Primero”

Un bebé con síndrome de Down no es un “niño Downs” o un “bebé con Downs”. Cuando describa a su hija, es apropiado decir, ella es una “bebé con síndrome de Down”. Un ejemplo es: “Carlos tiene síndrome de Down.” Nunca diga “Carlos es un niño Downs.” El lenguaje de “La Persona Primero” enfatiza a la persona y no su discapacidad. Al hablar primero sobre la persona, la discapacidad ya no está definiendo al individuo, es tan solo uno de sus muchos aspectos. Un niño es mucho más que una etiqueta. El Lenguaje de “La Persona Primero” es una manera objetiva de reconocer, comunicar, e informar sobre una discapacidad.

Este lenguaje elimina generalizaciones y estereotipos y se centra en la persona, y no en su discapacidad. El Lenguaje de “La Persona Primero” pone a la persona primero y no a su discapacidad y, describe lo que tiene la persona y no quién es. Es un prejuicio usar el diagnóstico como la característica que define al individuo y le impide la oportunidad de definirse a sí mismo. Por favor ayude a educar a su familia, amigos, y médicos sobre la forma preferida de referirse a su bebé.

Datos sobre el síndrome de Down

Tomado de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down

El síndrome de Down ocurre en personas de todas razas y niveles socio económicos.
La incidencia de nacimientos de niños con síndrome de Down aumenta con la edad de la madre. Pero debido a las altas tasas de fertilidad en las mujeres más jóvenes, el 80% de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años de edad.
Las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de padecer ciertas condiciones de salud como defectos cardíacos congénitos, problemas respiratorios y auditivos, enfermedad de Alzheimer, leucemia infantil y condiciones de la tiroides. Muchas de estas condiciones son ahora tratables, por lo que la mayoría de las personas con síndrome de Down llevan vidas saludables.
Algunos de los rasgos físicos comunes del síndrome de Down son: bajo tono muscular, baja estatura, inclinación de los ojos hacia arriba y un solo pliegue profundo en el centro de la palma de la mano. Cada persona con síndrome de Down es un individuo único y puede poseer estas características en diferentes grados o no poseerlas en absoluto.
La esperanza de vida para las personas con síndrome de Down ha aumentado dramáticamente en las últimas décadas – de 25 años en 1983 a 60 años actualmente.
Las personas con síndrome de Down van a la escuela y al trabajo, participan en decisiones que les afectan, tienen relaciones personales valiosas, votan y contribuyen a la sociedad de muchas maneras maravillosas.
Todas las personas con síndrome de Down experimentan retrasos cognitivos, pero el efecto suele ser de leve a moderado y no es indicativo de las muchas fortalezas y talentos que posee cada individuo.
Los programas educativos, un entorno hogareño estimulante, una buena asistencia médica, y apoyo positivo de la familia, los amigos, y la comunidad, permiten que las personas con síndrome de Down llevan vidas plenas y productivas.